4岁女孩患罕见联合免疫缺陷

4岁女孩患罕见联合免疫缺陷

期待爱心力量助其渡难关

从出满月起,身上就开始长“湿疹”,如今,家住阜蒙县平安地镇莫古土村的涵涵马上4周岁了,4年不间断治疗,涵涵的“湿疹”却越来越严重,经在重庆做基因检测确诊为联合免疫缺陷(MALTI 缺陷)。“中华骨髓库已经和我们通过电话,手术顺利的话初步预算得五六十万元。”为孩子治病已外债累累,五六十万元的巨额数字再一次让一家人陷入困境。

“孩子来到这个世上天天都在遭罪,我和孩子妈妈天天晚上都得轮流看着,怕她抓,孩子长这么大就没睡过一个安稳觉。”

孩子的爸爸李树奇介绍,孩子从出满月就开始长“湿疹”,一开始就头上有,带她在当地医院看,用了一段时间药膏也没管用,后来用中药洗,洗完之后就严重了,身上都有了湿疹。在当地找了不少名医看了也不见好,孩子9个月时去了北京首尔研究所,专家开了一些研究所自制的药和护肤霜,当时很有效果,可好景不长,还是反复发作,时好时坏,后来还去过天津、沈阳。直到去年经专家建议做基因检测,“我们做了,结果出来就是免疫缺陷12型!”

“医生说这个病全球罕见,国外仅有两例,此前国内尚未发现,知道我们是农村的条件不好,就建议我们和拖敏奶粉(纽康特)联系,因为孩子过敏很严重,大米白面都过敏,让我们回家保守治疗,基因病他们也没有好办法。”直到今年5月再次到沈阳住院,一位专家看到了孩子的基因报告,建议去重庆,到重庆确诊为联合免疫缺陷(MALTI缺陷)。

“联合免疫缺陷症状体征为患儿生后1 至2个月内发病。对细菌、真菌、病毒和原虫感染均缺乏抵抗力,各种感染连续不断,常伴患儿生长发育障碍。”李树奇说,孩子马上4周岁了,但由于从小一直用药,耽误了孩子生长,现在身高仅80多公分,体重20斤以上,现在刚住院回来,体重仅18斤。“幸运的是,这么多年的到处求医问药总算有一线希望了,中华骨髓库已经和我们联系了,手术顺利的话有80%—90%的治疗希望。”李树奇说,听到这个消息后心里又高兴又难过,五六十万元的治疗费用到哪里去筹呢?今年29岁的李树奇以种地为生,家里有三位老人,且80岁的大爷双目失明,“这几年连续干旱,家里净花钱,没怎么挣到钱。但大夫说了,不换干细胞活不过成年,说不定哪场感染就可能导致死亡。”

“我们实在是山穷水尽了,不然也不会求助媒体,孩子长这么大就没睡过一个安稳觉,毕竟是条生命我们不想放弃。”

作为一个父亲,看到孩子受磨难,自己却难以替孩子分忧,李树奇眼中满是无奈和痛苦,内心更是纠结无比。“无论如何,我都要想办法救活孩子,为孩子治病,哪怕倾家荡产。”

如果你愿意帮助4 岁的涵涵渡过难关,可以通过本报传达你的爱心(电话:15941866110),也可以联系涵涵的父亲李树奇(电话:13470372010)。


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